Трехлетнему магаданцу Максиму Аксёнову нужна помощь

Максимка Аксенов готовится к съемке. Наряжается. Самостоятельно. Маме на радость. Еще полтора года назад мальчик катастрофически отставал от сверстников в развитии.
Анна Аксенова, мама Максима




Он много времени ничего не делал, молчал. Не бегал, не прыгал. Покажи книжку тете.

Максимка торопится нам показать, чему научился за этот год. Оказывается мир такой интересный!
Этот улыбчивый мальчишка серьезно болен. В 9 месяцев – операция на сердце. Во время подготовки к ней врачи обнаружили низкий уровень сахара. И поняли, почему у ребенка судороги. К пороку сердца прибавился диагноз – “врожденный гиперинсулинизм”. Поджелудочная железа Максима вырабатывает слишком много инсулина. Страдают все органы, прежде всего головной мозг. Для лечения подобрали препарат прогликем, который нормализует выработку инсулина. Именно это лекарство поставило мальчика на ноги.
Анна Аксенова, мама Максима

Если он не будет принимать препарат у него в любом случае будет падение сахара. Это влияет на мозг и останавливается развитие. И в итоге он может превратиться в овоща. Без прогликема он станет овощем. Как бы я его не ограничивала в диете.

Белковая пища Максиму противопоказана. Рацион малыша скуден – крупы и овощи. Строгая диета – тоже не панацея. При физических и эмоциональных нагрузках и даже при смене погоды без прогликема у ребенка начинаются судороги. Последний раз Максим Аксенов принимал препарат месяц назад. Купить лекарство мама не в силах. Стоимость прогликема – 246 тысяч рублей.

Чтобы помочь мальчику, отправьте на короткий номер 5542 смс со словом “ДЕТИ”. Стоимость одного сообщения 75 рублей. Владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут перевести пожертвования через мобильное приложение.Прекращать лечение крайне опасно, говорят врачи.

Мария Меликян, ведущий научный сотрудник Национального исследовательского центра эндокринологии

Есть шанс, что с возрастом ситуация как-то более-менее разрешится. Может быть будет возможность уйти с терапии и просто на диете находиться. Но пока маленький ребенок, требуется лекарство. Не делать никаких перерывов. Могут быть судороги. И кома.

Максимка Аксенов очень старается жить полноценной жизнью. Но без препарата все усилия мамы и ребенка могут сойти на нет. Мальчику нужно помочь. Достаточно отправить на короткий номер 5542 смс со словом “Дети”. Стоимость сообщения 75 рублей. Операторы попросят подтвердить своих абонентов перевод. Сделайте это. Иначе деньги до трехлетнего Максимки не дойдут.

Сообщений можно отправить сколько угодно. Сделайте маленькое добро для большого дела ради светлой улыбки мальчика, который очень любит жизнь.

http://vesti-magadan.ru/

  • avatar
  • .
  • +27

48 комментариев

avatar
Не доступно, для снятия запрета требует обращаться в салон оператора…
Почему бы не оформить, как в акции «День добрых дел» на 5-м канале — там и сумму можно набирать любую, и подтверждение кодом.
avatar
Стоимость прогликема – 246 тысяч рублей.

Почему именно 246? Стоимость одной упаковки — 6 тыр. Но поскольку приём лекарств нельзя прекращать, непонятно, откуда взялась верхняя граница стоимости.
avatar
Сам не знаю. Может это на год?
avatar
Прогуглил. Нужно 2 упаковки в месяц, а их производят только в Италии. Патенты, все дела. На страну в 2016-ом году было 37 таких больных. Потому нужно брать сразу и на много месяцев.
avatar
Почему наше хорошее государство не поможет?
avatar
Ты предлагаешь и здесь — превратить тему в твою предвыборную кампанию?
avatar
А почему нет? Можно и перечислить и поговорить по этому поводу.
avatar
Да потому, если оно поможет вы глотку перегрызёте за неубранный снег. А сами хер выйдете и уберёте во дворе. Лучше обосрать того кто на это 13 объявлений потратил, оторвал жопу сам и письмо написал «мужчинам» что бы было похоже на стиль бабёнки.

Тут ничего личного к тебе, но иногда поражает инфантилизм и идиотизм подростковых суждений.

Ещё один момент. Наши врачи не лечат не излечимых больных. А когда собирают на очередного, знайте, его просто будут использовать как кошелёк за границей и как подопытную свинку для новых методик и препаратов, за ваш счет. Потом разведут руками и скажут «Мы старались, но не получилось» и напишут докторскую диссертацию.
Лохи и идиоты платят, дают материал для исследований, ложной надеждой опустошая себя и детей. А вердикт давно поставлен и чудес не бывает. Да бомбануло. Смотрю на всех и хуею.
avatar
Лохи и идиоты платят, дают материал для исследований, ложной надеждой опустошая себя и детей. А вердикт давно поставлен и чудес не бывает. Да бомбануло. Смотрю на всех и хуею.
Дай Создатель, чтоб тебя и твоё потомство не коснулось подобное, и тебе не пришлось испытать те чувства, которые выпали на родителей этого ребенка. КМК любой из нас за своего ребенка пойдет на всё. Неважно — излечимо или нет. И если у этого малыша есть хоть какой то шанс вести в будущем полноценную жизнь, пусть и с некоторыми ограничениями, почему нет?
avatar
Речь не об этом пацане, с ним будет всё в порядке. Есть даже судебная практика.
Суд обязал управление здравоохранения обеспечить ребенка лекарствами

Суд обязал управление здравоохранения обеспечить ребенка лекарствами

Елецким городским судом рассмотрен иск прокурора Ельца, действующего в интересах несовершеннолетнего и его законного представителя, к Управлению здравоохранения Липецкой области о понуждении к обеспечению необходимым по жизненным показателям медицинским препаратом.

Как сообщает пресс-служба Управления Судебного департамента в Липецкой области, истец указал, что трехлетний ребенок, являющийся инвалидом, страдает редким заболеванием. В 2014 году он был прооперирован в Дании, но оперативное вмешательство не дало результатов. В 2015 году ребенку был назначен по жизненным показаниям препарат «Прогликем», прием которого приводит к улучшению состояния пациента.



Также в иске указано, что Управление здравоохранения Липецкой области отказало во включении ребенка в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, и обеспечения его необходимым по жизненным показаниям препаратом «Прогликемом», ссылаясь на то, что заболевание, которым страдает ребенок, не входит в перечень редких заболеваний, утвержденный постановлением правительства.



Прописанный ребенку препарат не зарегистрирован Минздравом России, то есть, не допущен к гражданскому обороту в РФ, но, поскольку он ему жизненно необходим, прокурор инициировал данный иск в интересах ребенка. Судом установлено, что Управление здравоохранения по Липецкой области отказало матери ребенка в закупке «Прогликема» за счет городского бюджета. Но, в тоже время, управлением в адрес Главы администрации Липецкой области было направлено ходатайство о выделении соответствующей материальной помощи.



В результате из резервного фонда администрации области управлению социальной защиты населения Липецкой области выделено 148000 рублей на приобретение лекарственных препаратов для лечения мальчика. Рассмотрев материалы дела, суд пришел к выводу о том, что областное Управление здравоохранения принимало меры по обеспечению маленького ельчанина рекомендованным лекарственным препаратом.



Между тем, оказание разовой помощи не снимает необходимости обеспечения ребенка жизненно необходимым лекарственным препаратом в течение всего времени, пока действуют показания врача. Елецкий городской суд обязал Управление здравоохранения Липецкой области организовать обеспечение ребенка лекарственным препаратом «Прогликем» по медицинским (жизненным) показаниям в необходимом объеме и в полном соответствии с рекомендациями лечащего врача на постоянной основе, до отмены препарата по медицинским показаниям. В настоящее время решение суда не вступило в законную силу и может быть обжаловано в Липецкий областной суд.



Про историю которая не про этот случай, а про более серьёзный. Она и произошла на моих глазах. Знакомые люди, на материке куда ездим в отпуск. Они продали всё, квартиру, 6 соток, машину и всё с себя. Влезли в кредиты, назанимали у всех знакомых. Отвезли. Хотя врачи говорили что лучше дать детство, не обнадёживать зря. Итог понятен? Всё что у них было отдали в клинику, вердикт наших врачей подтвердился. Понимаю всю сложность этого вопроса.
avatar
Можешь дальше есть свою уху.
Наши врачи не лечат
Здесь можно было не продолжать. Не буду утверждать категорично, но очень много больных в состоянии излечить и излечивают в Германии, Израиле, Корее, Японии.
Да, медицина там дорогая. Но она, бывает, лечит. И в стране, которая имеет столько природных ресурсов, и пусть это звучит банально, шайке на них богатеющих, существуют различные организации, где в основном бедные помогают бедным. При том это показывают по центральному телевидению, собирая со всех по копейке. Когда все знают, что есть люди, зарабатывающие на «народном достоянии» по несколько миллионов в день (!), то это выглядит особенно цинично.
А между тем, достаточно воли одного человека, чтобы оплатить лечение каждому из тех, кто в нём нуждается. И большинство из нуждающихся можно вернуть к нормальной жизни. И в большинстве случаев речь идёт о детях. Эти дети могут (ты только представь себе) вырасти и принести пользу своей стране, её людям.
И это не инфантилизм. То что в стране сильный перекос в сторону увеличения состояния и без того не плохо себя чувствующих людей, за счёт лишения остальной части к насущному. А возможность жить дальше, имея доступ к бесплатной (в полном смысле этого слова, медицине), в данном случае, насущнее не куда. И эта ситуация в большей части капиталистических стран. И мы ещё за что-то ругаем загнивающий Запад…
avatar
Вопрос от предложения уже не отличаем?
avatar
Тут первостепенен взрыв эмоций, а за ним поток сознания.
avatar
Видимо потому, что для государства эти люди — обуза. Больные люди государству не нужны — от них отдачи никакой. А бредни про ценность человеческой жизни и бесплатную медицину — лишь популистские разговоры лицемерных политиков. Не более.
avatar
Долбоёбы обуза. В Китае пахали бы за чашку риса не поднимая головы и партию славили.
avatar
Китай — отличный пример. Там без «бы» партию славят. Потому как есть за что.
А долбоёбы не обуза. Им будут срать на голову, а они ещё попросят. И спасибо скажут.
avatar
За отсутствие пенсий, здравоохранения и свободного времени на трендёж в инетиках? Ну ну.
avatar
Ну у них свои достижения
avatar
На костях своих граждан. Лечился бы ты сейчас хуем тигра и корнём женьшеня. А кормили бы тебя в старости дети. У-шу бы ещё занимался, для того что бы помереть собирая айфон, здоровым.
avatar
Ну тебя и так по сути хуем лечат. Посмотри сколько не хватает специалистов в городе. А те, что есть, зная о недостатке, корчат из себя ниибаться светил, при этом будучи очень посредственными специалистами. Но при этом работают на полставки в нескольких учреждениях, ведя приём по часу в день три раза в неделю. 3 часа в неделю = ползарплаты врача.
avatar
Навальный придёт, порядок наведёт. Или кто там в новых кумирах? Там ещё больничку отгрохали, не заметил? Что бы не корчили, ты с ними так же разговаривай, как неебаться специалист по посредственности врачей. Скажи им, я плачу налоги, сучки. Может и последние свалят. Будут достижения как в Китае.

На тебе «лицемерного» политика и «популиста» который не отмахивается от вопроса, а в теме.

youtu.be/-t8W5Jp9FoQ?list=LLFfsGEr09rF-nWEe6EIvK-w

На освоение всего материяла не рассчитываю, но поблюй, почисть желудок. Можете даже с верхним овощем групповое замутить. Это проще чем разбираться. Популисты. На тебе двух популистов:
Почему наше хорошее государство не поможет?
Видимо потому, что для государства эти люди — обуза. Больные люди государству не нужны — от них отдачи никакой. А бредни про ценность человеческой жизни и бесплатную медицину — лишь популистские разговоры лицемерных политиков. Не более.
avatar
Ты прибереги свои эмоции для кого другого. С чего так пердак-то горит? Блевального зачем-то приплёл. Кумиры мои чего-то вдруг волнуют. У меня их не было и нет. Так что осядь.
А больничка да, хорошая. Даже постил сюда.
avatar
Такой же вопрос возникает. Особенно при просмотре новостей по ящику, когда за один выпуск умудряются рассказать о прощении Россией очередного долга той или иной стране, организации гуманитарной помощи кому-либо, ну и тому подобной щедрости в адрес зарубежных «друзей», а под занавес выпуска просят всем неравнодушным скинуться на лечение собственных детей.
avatar
Какой ещё щедрости? Вы где этого говна нажираетесь? Вы не понимаете что вами манипулируют и заряжают нужным образом, тупо показывая одну сторону медали? Нравится быть кастрюлеголовыми как хохлы? Если нет, ищите где вас наебали и сами развивайтесь. Исключайте те источники где вы уже нарывались на фейки. Исключайте говорящие головы пойманные на пиздеже. Чище ваше инфоокружение, яснее картина.

Заместитель министра финансов Сергей Сторчак: Россия не просто так прощает долги другим странам

avatar
Я уже читал эту статью и искать, как ты советуешь, где в ней меня наебали, я не стал. Вроде после слов «давать взаймы выгодно» начали живенько рассказывать обо всех плюсах одного из двух видов кредитов для страны, что предприятия наши получили бабла от государства, отгрузили за них товар в другую страну и поднялись на этом. Ну, ладно, хорошо вроде. А что делать с тем, что государство таким образом оплатило чужой товар и тупо простило другой стране эти затраты? Об этом как-то Сторчак промолчать предпочел. Очень выгодно, аж пиздец. Про второй вид кредитов тоже ни слова, но да и хуй с ним. Ибо как я понял эта статья была про долг перед СССР, прощенный нашим нынешним руководством, и мне тогда стало не интересно во всем этом разбираться, что там кто кому должен был при царе-горохе и я забил на нее. Речь ведь вообще не об этом. Мне глаз режет невозврат долгов, выданных РФ, а также гум. помощь, оказываемая нашей страной на фоне сюжетов про больных детей, на лечение которых всей стране предлагают скинуться по федеральным каналам.
avatar
Давай попробуем. Куда идут эти (не деньги) вообще? Что от «кредитов» что от «гуманитарки»? Они идут нашим предприятиям для закупки их товаров. Товар закупается у наших. Долг записывается на ту страну которой это поставили. Но деньги реальные идут в нашу экономику, в налоги, в зарплаты, в увеличение оборотов. Потом тупик, годы идут, долг отдают но не так быстро и не в тех объемах не суть. Возникает момент, а давайте мы там базу, и долг спишем частично в учет долга. Или ещё что, вы нашим предприятиям зелёную дорогу, долю в месторождении, политические уступки. Да много чего не материального можно запросить что не расскажут. Государство с деньгами поступает не так как мы с ними поступаем. И с долгами соответственно тоже. Ну и про неизлечимо больных выше уже всё сказано. Попадалась мне статья на эту тему, найду если в истории, выложу. (ЗЫ: но сюжеты тебе показывают что бы хайпануть и набить рейтинга. Поинтересуйся сколько детей со страшными диагнозами. Можно каждый день по несколько штук статей писать.)
avatar
Опять ты меня уводишь в сторону обсуждения людского неверия в в наличие плюсов от списания долгов. А я уже объяснил, почему не считаю эту уже ставшую системой тенденцию прощения долгов выгодной с финансовой точки зрения. Пример я, к слову, точно такой же привел. С политической точки зрения какие-то плюсы может быть и есть, но, блин, вот о каком-либо политическом триумфе в результате позавчерашнего прощения долга Киргизии я лично так и не услышал. Да и не услышу, как не слышал о подобных триумфах и ранее. Хотя это наше сми — оно любое говно превратит в конфетку. Зато я услышу про Украину, Сирию, США, Турцию (что же еще волновать должно рядового россиянина сутки напролет уже лет 5 правильно?), про невыносимые муки олимпийцев, как их обижают, и… барабанная дробь — про то, что благотворительный фонд организовывает сбор средств на дорогостоящее лечение больного ребенка. Кстати, излечимо больного. И произойдет это, как будто специально для меня, на фоне новостей о списании какого-нибудь многомиллионного долга и тому подобных ненужных, на мой непросвещенный взгляд, трат средств, чтобы я в очередной раз в приступе праведного гнева стал задаваться философскими вопросами, наподобие «блять, а когда-же очередь до детей дойдет?» или «почему государство не хочет принять в этом участие, неужели выгоднее дарить деньги киргизам?» и т.д.
avatar
А потом появишься ты и будешь доказывать, что я кострюлеголовый:))
avatar
Хотя это наше сми — оно любое говно превратит в конфетку.

Простите — что?
У нас нет нашего СМИ. У нас даже по России 24 вещают антироссийщину. Молчу про всякое остальное.
avatar
Хмм, тоже теперь хочу спросить, а что ты под антироссийщиной имеешь в виду? Я имел в виду либо полное, либо неполное, но молчаливое согласие сми с действиями власти. Как бы и кто бы не плюнул нам в рожу на международной арене, по тв сперва пошумят, потребуют немедленного ответа, а когда выяснится, что отвечать нечем и приходится утираться, то сдуваются и проявляют понимание сложившейся ситуации. Ноль критики.
avatar
Как бы и кто бы не плюнул нам в рожу на международной арене, по тв сперва пошумят, потребуют немедленного ответа, а когда выяснится, что отвечать нечем и приходится утираться, то сдуваются и проявляют понимание сложившейся ситуации. Ноль критики.

Как мне кажется, сейчас основные действия не на фронтах внешней политики творятся, а на настоящих фронтах. Хуле толку от критики США, которые в нарушение любых международных норм находятся в Сирии? Наши просто пришли и вломили там пиздюлей.
avatar
Да везде жопа, если задуматься.
avatar
Я не понимаю что ты не понял. Давай короче напишу. Это деньги («долги») потраченные на наших предприятиях. Они не уходят за границу.
avatar
Я тебя прекрасно понял. А то, что ты пишешь, я написал еще в первом своем ответе (выделено жирным): «после слов «давать взаймы выгодно» начали живенько рассказывать обо всех плюсах одного из двух видов кредитов для страны, что предприятия наши получили бабла от государства, отгрузили за них товар в другую страну и поднялись на этом. Ну, ладно, хорошо вроде. А что делать с тем, что государство таким образом оплатило чужой товар и тупо простило другой стране эти затраты?» То же самое. Только Сторчак называет это прощение долга выгодой, потому что в неназванной части выданных кредитов таким способом была поддержка предприятий, а я не могу назвать выгодой то, что нам не возвращают деньги за произведенный товар и приходится прощать долги в обмен на политические уступки, которые негласны для общественности.
avatar
Ты к деньгам относишься как к деньгам. Государство так не работает. Многие орали за долги области. Ну чо, доорались? 80% того что брали тратилось на выплаты тут же, в регионе. На зарплаты, на закупки. Теперь не берут и этих трат нет. Зарплаты срезали, закупки сократили. Что теперь запоем? Так и с этим долгом «товар» вторичен, важнее возможность его сбыть и дать своим работникам и всей окружающей комарилье салонов и магазинчиков наполняться.
avatar
чтобы я в очередной раз в приступе праведного гнева стал задаваться философскими вопросами, наподобие «блять, а когда-же очередь до детей дойдет?» или «почему государство не хочет принять в этом участие, неужели выгоднее дарить деньги киргизам?»
Вот, тебя как дурика «наше СМИ» и использует.Надрачивая на твое недовольство. А СССР не СМИ развалили? Они. Поверил в рай капитализма? Ну и как? Верь дальше что государство бросило детей, ага. На Донбассе мы эту пропаганду покушали тоже.
avatar
Не надо мне приписывать веру в капитализм и прочим образом уходить от темы. СМИ, не СМИ, мое мнение на счет детей достаточно просто, пусть оно и отличается от твоего.
avatar
У меня мнение от твоего касательно проблемы не отличается. Просто я понимаю мотивы тех кто это подаёт, а ты смотришь на это вонючеподанное и начинаешь впадать в праведный гнев. Когда ты в этом гневе тебе вообще можно что угодно подзюзить.
avatar
тебе вообще можно что угодно подзюзить.
Например последнее время взюзивают «вездежопу» у тебя она выше проросла смотрю.
avatar
Да это я в контексте писал — обобщая ситуацию в горячих точках, о которых упомянул Мех, и всякий пиздеж на международной арене. Так будет точнее.
avatar
Ну так тонко я вот не задумывался на счет этих роликов. Технологии совершенствуются, однако:))
avatar
хотелось бы обратиться к Анне Аксеновой, а она не пробовала выйти на контакт с местными депутатами или бизнесменами, к примеру найти контакты с тем же Басанским, и попробовать обратиться за помощью к кому то из них. мы привыкли ругать олигархов, депутатов и бизнесменов, но ведь и среди них есть вполне адекватные люди, которые могли бы помочь и с которыми можно договориться. если родители готовы идти на всё ради спасения своего ребенка в чем проблема подойти на встречу с одним из местных топовых предпринимателей и попросить выделить средства на спасение ребенка который ИЗЛЕЧИМ в будущей перспективе, и за жизнь которого есть смысл бороться с медицинской точки зрения, и отдавать потом потихоньку деньги обратно? чем не выход из положения? бизнесмену по сути меценатство и пиар, родителям живой ребёнок.
avatar
avatar
ГТРК говорит, что деньги уже собрали
avatar
Елецкий городской суд обязал Управление здравоохранения Липецкой области организовать обеспечение ребенка лекарственным препаратом «Прогликем» по медицинским (жизненным) показаниям в необходимом объеме и в полном соответствии с рекомендациями лечащего врача на постоянной основе, до отмены препарата по медицинским показаниям.
Может, имеет смысл подать в суд? Хорошо, что деньги нашли, но ведь насколько я понимаю, лекарства будут необходимы постоянно. Если есть закон, по которому государство выделяет средства на жизненно необходимые препараты, почему средства собирают всем миром? Почему местные чиновники не исполняют закон?
avatar
ау! у нас инвалиды, с потеряными конечностями, должны каждый год подтверждать инвалидность, вдруг рука-нога отросла, а ты про дорогущие лекарства из-за границы для ребёнка!
avatar
Согласно постановлению Правительства РФ №247 от 7 апреля 2008 года «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», инвалидность может быть установлена без срока переосвидетельствования при очередном переосвидетельствовании.

Есть перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, дающий право на получение бессрочной инвалидности, куда входит и отсутствие конечностей.

А по поводу ребенка, мне кажется, что в итоге они все-таки получат бесплатные лекарства, чего я им от всей души желаю. Заболевание очень редкое, лекарство уже включили в список жизненно необходимых, будем надеяться, что все будет у мальчика хорошо.
avatar
присоединяюсь к пожеланиям!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии.